Τι είναι ο ΠΑΑ και η Ιστορία του

Ο “Παιδικός Αντιρευματικός Αγώνας” (ΠΑΑ) ξεκίνησε από τη Θεσσαλονίκη πριν από 33 χρόνια, τον Μάρτιο του 1989 μετά από μία ομιλία με θέμα “Η χρόνια αρθρίτιδα στα παιδιά: Ένα πρόβλημα με κοινωνικές προεκτάσεις”, που έγινε στο Εμπορικό και Βιομηχανικό Επιμελητήριο Θεσσαλονίκης από την τότε Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Παιδιατρικής του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, Φλωρεντία Κανακούδη – Τσακαλίδου.
Έτσι δημιουργήθηκε ο Παιδικός Αντιρευματικός Αγώνας και ξεκίνησε τη δράση του, με κύριο στόχο  την παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από χρόνιες ρευματοπάθειες και τις οικογένειές τους. Ιδρύθηκαν οι Σύλλογοι «Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες» και «Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες».
Είναι ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡευΜΑζην»

Σύλλογος  «Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες» (ΣΦΠΧΡ)

Είναι πιστοποιημένο φιλανθρωπικό σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήραμε έγκριση καταστατικού από το Πρωτοδικείο Θεσσαλονίκης (4623/23-2-1990) και πιστοποίηση από το Υπουργείο Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας (ΦΕΚ 2762/Τβ΄/15-10-2012 και ανανέωση πιστοποίησης ΦΕΚ 3765/22-11-2016). Η οικονομική διαχείριση των πόρων του όπως και ο ισολογισμός του ελέγχεται ετησίως από το Τμήμα Εποπτείας & Ελέγχου του Δήμου Θεσσαλονίκης.
Με τις επίπονες και επίμονες προσπάθειες των δύο Συλλόγων θεσμοθετήθηκε από το Κράτος (Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης – ΦΕΚ 787/30-6-2006) το πρώτο και μοναδικό (μέχρι τώρα) στην Ελλάδα, «Παιδιατρικό Ανοσολογικό και Ρευματολογικό Κέντρο Αναφοράς», που λειτουργεί στην Α΄ Παιδιατρική Κλινική του ΑΠΘ, στο «Ιπποκράτειο» Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, υποστηρίζοντας 1000 και πλέον οικογένειες παιδιών με χρόνιες ρευματοπάθειες. Παιδιά από όλη την επικράτεια, ηλικίας 1-18 ετών, προσέρχονται στο Κέντρο Αναφοράς ανά 3-6 μήνες (ή και νωρίτερα όταν χρειάζεται) για την παρακολούθηση της πορείας, της αποτελεσματικότητας της φαρμακευτικής και υποστηρικτικής αγωγής και της αποτίμησης της έκβασης των χρόνιων νοσημάτων τους.
Ο ΣΦΠΧΡ με τις δράσεις του, υποστηρίζει πολυδιάστατα την υψηλών προδιαγραφών περίθαλψη των παιδιών αυτών και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και των οικογενειών τους, αναζητώντας συνεχώς ευαισθητοποιημένους συμπολίτες που θα συνδράμουν στο έργο του.

1ο Διοικητικό Συμβούλιο (1990)

 

Πρόεδρος: Φ. Κανακούδη – Τσακαλίδου
Αντιπρόεδρος: Α. Ουγγρίνη
Γεν. Γραμματέας: Α. Κορίτσογλου – Μοσχοβάκου
Ταμίας: Α. Γούδα
Σύμβουλος: Δ. Μπουνάτσα

 

 

Τελευταίο Διοικητικό Συμβούλιο (2020)

Πρόεδρος: Π. Πρατσίδου – Γκέρτση
Αντιπρόεδρος: Φ. Κανακούδη – Τσακαλίδου
Γεν. Γραμματέας: Α. Βακαλούδη
Ταμίας: Α. Γούδα
Σύμβουλος: Α. Κανσουζίδου – Κανακούδη
Σύμβουλος: Σ. Καρανάνου
Σύμβουλος: Α. Κορφίτου
Αναπλ. Μέλη: Α. Βογιατζή
Αναπλ. Μέλη: Β. Ρουμελιώτη

30  Χρόνια Προσφοράς

Εκδήλωση ενημέρωσης κοινού , Εκπαιδευτική Ημερίδα με θέμα:

«ΝΙΑζομαι για τον μαθητή με Νεανική Αρθρίτιδα»,  «ΝΟΗΣΙΣ», Κέντρο Διάδοσης Επιστημών και Μουσείο Τεχνολογίας στις 18 Μαρτίου 2019Η Περιφερειακή Διεύθυνση Α/Βάθμιας και Β/Βάθμιας Εκπαίδευσης Κεντρικής Μακεδονίας σε συνεργασία με τον «Σύλλογο Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες», διόργανωσε ενημερωτική Ημερίδα για τη Νεανική (Ιδιοπαθή) Αρθρίτιδα (NIA), στις 18 Μαρτίου 2019, ημερομηνία που γιορτάστηκε για πρώτη φορά ανά τον κόσμο, η Παγκόσμια Μέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων (WORD, World Young rheumatic diseases day). Την ίδια μέρα ο Σύλλογος γιόρταζε 30 χρόνια κοινωνικής προσφοράς.
Η Ημερίδα αποσκοπούσε να ενημερώσει, να εκπαιδεύσει και να υποστηρίξει τεκμηριωμένα και διαδραστικά στη διαχείριση μαθητών που πάσχουν από το χρόνιο αυτό νόσημα, ώστε να βιώνουν ισότιμα με τους συμμαθητές τους, τη σχολική τους εμπειρία.

Κοινωνική εκδήλωση

Χορωδιακό φεστιβάλ του Συλλόγου «Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες» σε συνεργασία με το Σύλλογο Σαμίων Θεσσαλονίκης «Ο ΠΥΘΑΓΟΡΑΣ», 29 Μαΐου 2019 στο Πολιτιστικό Κέντρο Τούμπας (Γρ. Λαμπράκη & Κλεάνθους  57)Ο Σύλλογος μας στα πλαίσια του εορτασμού των 30 χρόνων κοινωνικής προσφοράς και σε συνεργασία με το Σύλλογο Σαμίων Θεσσαλονίκης «Ο ΠΥΘΑΓΟΡΑΣ» διόργανωσε Χορωδιακό Φεστιβάλ στο οποίο συμμετείχαν οι παρακάτω χορωδίες:
• «ΠΥΘΑΓΟΡΕΙΟΣ» Αρμονία Μικτή Χορωδία Συλλόγου Σαμίων Θεσσαλονίκης ο «ΠΥΘΑΓΟΡΑΣ», Μαέστρος Ι. Κούκας, πιάνο Μ. Βαφειάδου
• Χορωδία Παλαιών Προσκόπων και Οδηγών Θεσσαλονίκης, Χοράρχης Μ. Βαφειάδου
• «ΜΑΚΡΥΓΙΑΛΗ» Μικτή Χορωδία Δ.Ε Μεθώνης Μαέστρος Ι. Κούκας
• Χορωδία «ΗΡΑΚΛΕΙΔΕΣ» Μορφωτικός Πολιτιστικός Σύλλογος Πλαταμώνα Μαέστρος ο κ. Θέμης Σαμαντζής
• Χορωδία Μορφωτικού Πολιτιστικού Συλλόγου Κατοίκων Ηλιούπολης, Μαέστρος Πέτρος Μαυρόπουλος
ΑΦΙΣΑ ΤΗΣ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ 

Στόχοι του Συλλόγου

Κύριος ΣΤΟΧΟΣ του Συλλόγου μας είναι η παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από χρόνιες ρευματοπάθειες και τις οικογένειες τους. Αυτό σημαίνει:

  • Να συμβάλλουμε στη βελτίωση των συνθηκών περίθαλψης και αντιμετώπισης αυτών των παιδιών, άμεσα ή έμμεσα.
  • Να βοηθήσουμε στην προβολή του προβλήματος της παιδικής χρόνιας ρευματοπάθειας και στην κατανόησή του από το κοινό και από κάθε αρμόδιο κρατικό ή άλλο φορέα του εσωτερικού ή του εξωτερικού.
  • Να προωθήσουμε την επιστημονική έρευνα για τη βαθύτερη γνώση των ρευματικών παθήσεων της παιδικής ηλικίας και την καλύτερη αντιμετώπισή τους.
  • Να αναπτύξουμε κάθε άλλη νόμιμη δραστηριότητα που θα συμβάλλει στην προώθηση και επίλυση των ιατρικών, κοινωνικών και οικονομικών προβλημάτων των παιδιών που πάσχουν από χρόνιες ρευματοπάθειες.

Για να επιτύχουμε αυτούς τους στόχους καταβάλλουμε κάθε δυνατή προσπάθεια για την οργάνωση, διάδοση και υλοποίηση του «ΠΑΙΔΙΚΟΥ ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟΥ ΑΓΩΝΑ».
Πώς;
• Με τη σωστή πληροφόρηση του κοινού πάνω στο πρόβλημα της χρόνιας ρευματοπάθειας των παιδιών και εφήβων, χρησιμοποιώντας είτε τα μέσα μαζικής ενημέρωσης (ραδιόφωνο, τηλεόραση, τύπος) είτε ομιλίες, επιμορφωτικά σεμινάρια κ.ά.
• Με τη μεσολάβηση προς τα αρμόδια κρατικά όργανα ή άλλο φορέα του εσωτερικού ή του εξωτερικού και την ενημέρωσή τους σχετικά με τις ανάγκες των παιδιών αυτών στο χώρο μας. Ανάγκες που αφορούν τη σωστή περίθαλψή τους και τη συστηματική μακροχρόνια παρακολούθησή τους στα οργανωμένα παιδορευματολογικά κέντρα.
• Με την ανάπτυξη δραστηριοτήτων που θ’ αυξήσουν τους πόρους του συλλόγου (οργάνωση κοινωνικών και καλλιτεχνικών εκδηλώσεων, δωρεές, εγγραφή νέων μελών, ανεύρεση χορηγιών κ.ά.).
• Με τη στενή συνεργασία με το Σύλλογο «Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες» καθώς και με τη συνεργασία και σύνδεση με άλλα φιλανθρωπικά ή κοινωνικά σωματεία, συλλόγους, ομίλους, συνδέσμους και εταιρείες κοινωνικού ή επιστημονικού χαρακτήρα ελληνικές ή ξένες.
• Με την κατά οποιονδήποτε τρόπο ενίσχυση της λειτουργίας του Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευματολογικού Κέντρου Αναφοράς της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής του ΑΠΘ στο Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, το οποίο θεσμοθετήθηκε από το Κράτος ως Ειδικό Κέντρο Αναφοράς, τον Ιούνιο του 2006 με συγκεκριμένο κανονισμό λειτουργίας,
ο οποίος προϋποθέτει:
• Επαρκές, ειδικά εκπαιδευμένο επιστημονικό και διοικητικό προσωπικό, ώστε να είναι δυνατή, η τακτική λειτουργία του ειδικού ιατρείου και η ταχεία διεκπεραίωση των παιδιών που παρακολουθούνται σ’ αυτό συστηματικά, η γραφειοκρατική εργασία, η συνεχής παρακολούθηση των επιστημονικών εξελίξεων στην Παιδιατρική Ρευματολογία (συμμετοχή σε διεθνή συνέδρια, σεμινάρια ταχύρρυθμης εκπαίδευσης κ.ά.) και τέλος, η εκπόνηση προγραμμάτων και η διατύπωση προτάσεων που θα προβάλουν το πρόβλημα των χρόνιων ρευματοπαθειών της παιδικής ηλικίας και θα συμβάλουν στη σύγχρονη αντιμετώπισή τους, κατά τα διεθνή πρότυπα.
• Σύγχρονο εξοπλισμό των Εργαστηρίων που εξυπηρετούν το εν λόγω Κέντρο, ώστε να διεκπεραιώνεται γρήγορα και εύκολα ο εργαστηριακός έλεγχος των παιδιών και να γίνεται εφικτή η επιστημονική έρευνα στις ρευματικές παθήσεις της παιδικής ηλικίας.