Επιστολή ενημέρωσης μετά γενικής συνέλευσης

 

Παρακάτω παρατίθεται η μετά γενικής συνέλευσης επιστολή ενημέρωσης προς τα μέλη του συλλόγου "Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες"


 

 

Αρ. Πρωτ.: 17                                                                                                                                          Θεσ/νίκη 2 Σεπτεμβρίου 2014

 

Αγαπητό μέλος του Συλλόγου “Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες”

 

Πριν ξεκινήσουν οι νέες δραστηριότητες του συλλόγου μας, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για τη Γενική Συνέλευση και τις αρχαιρεσίες που έγιναν στις 13 Απριλίου 2014 στην αίθουσα διδασκαλίας της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής (Παιδιατρικό κτίριο). Όπως γνωρίζετε η Γενική Συνέλευση είναι η μόνη συνάντηση γονέων όπου συζητιούνται και αποφασίζονται θέματα που αφορούν το Σύλλογο και ειδικότερα τα παιδιά σας. Καταλαβαίνετε λοιπόν ότι η παρουσία και η συμμετοχή σας στη Γενική Συνέλευση και η συνεχή προσπάθειά σας για αύξηση μελών είναι απαραίτητη προϋπόθεση ώστε να συνεχίζει να υφίσταται και να λειτουργεί σωστά ο Σύλλογος μας, όπως ορίζει το καταστατικό.

 

Εκ μέρους του Δ.Σ. μίλησε η κα Ελίνα Ρέπα –Φιλίππου, η οποία αναφέρθηκε στις δραστηριότητες που ενίσχυσαν οικονομικά και πρόβαλαν το έργο του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα, κατά την τριετία 2011-2013, όπως: 1. Στη συμμετοχή και εκπροσώπηση του Συλλόγου σε επιστημονικές ημερίδες, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας (12 Οκτωβρίου), που διοργανώθηκαν από το Δήμο Πυλαίας και το Σύλλογο Ρευματοπαθών Κρήτης με θέματα: «Οι χρόνιες ρευματοπάθειες στα παιδιά και πως αντιμετωπίζονται σήμερα. Ο ρόλος του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα Βορείου Ελλάδος» και «Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα: Το πιο συχνό ρευματικό νόσημα στα παιδιά. Πώς αντιμετωπίζεται σήμερα». 2. Στις συναντήσεις του Προέδρου με τον Υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης για τα φάρμακα και για άλλα αιτήματα του Συλλόγου, όπως την εισαγωγή των παιδιών στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, την έλλειψη στα ακριβά νοσοκομειακά φάρμακα από τα Φαρμακεία των Νοσοκομείων. Επιπλέον αναφέρθηκε στις έγγραφες επιστολές και στις συναντήσεις με άλλους Συλλόγους που διοργανώνουν Φαρμακευτικές Εταιρείες που παράγουν/προάγουν τα αντιρευματικά φάρμακα. 3. Στην εκπροσώπηση και συμμετοχή του Συλλόγου στην 1η και 2η Συνάντηση Συλλόγων Ατόμων με Ρευματικές Παθήσεις που έγιναν στις 5-6 Οκτωβρίου 2012 και 4-5 Οκτωβρίου 2013 αντίστοιχα, στην Αθήνα με κύριο θέμα το Εθνικό Σχέδιο Δράσης των Ρευματικών Παθήσεων. 4. Στην προβολή του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα με συνεντεύξεις σε ραδιοφωνικούς σταθμούς της πόλης, με τη συμμετοχή σε επιστημονικά συνέδρια και ημερίδες ή δράσεις άλλων κοινωνικών φορέων. 5. Στην αγορά και εξασφάλιση από χρήματα του Συλλόγου ειδικών φαρμάκων που δεν συνταγογραφούνται. 6. Στην αγορά ειδικών αντιδραστηρίων για την πραγματοποίηση ειδικών ανοσολογικών εξετάσεων, λόγω έλλειψης τους από το Νοσοκομείο και το Πανεπιστήμιο. 7. Στην οικονομική μεσολάβηση του Συλλόγου για την ανακαίνιση του Αιματολογικού Εργαστηρίου που αποτελεί το τμήμα Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευματολογικού Κέντρου Αναφοράς. 8. Στη συμμετοχή στην οργάνωση του Χριστουγεννιάτικου Μπαζάρ, όπου διοργανώνονταν από κοινού με το Σύλλογο «Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες» και που ενίσχυσαν οικονομικά τα ταμεία των δύο Συλλόγων. 9. Στη συμβολή του Συλλόγου στο θεσμό της κατασκήνωσης, καλύπτοντας τα έξοδα μιας ημερήσιας εκδρομής, την αποχαιρετιστήρια γιορτή και το υλικό για τις χειροτεχνίες.

 

Στη συνέχεια εκλέχτηκε το νέο ΔΣ, το οποίο στις 4 Μαΐου 2014 συνεδρίασε και συγκροτήθηκε σε σώμα                                                                                                                          με την εξής σύνθεση:

 

Ελίνα Ρέπα-Φιλίππου

Πρόεδρος

Δήμητρα Μπατζιλή-Χρουσαλά

Αντιπρόεδρος

Βασιλική Ατέση-Μπακάλη

Γεν. Γραμματέας

Δήμητρα Παπαδοπούλου-Πατσιόλη

Ταμίας

Παναγιώτης Νικολαΐδης

Σύμβουλος

Ειρήνη Δημητρίου-Τζιμτζίμη

Αναπληρωματικό μέλος

Δέσποινα Χατζηαποστολίδου

Αναπληρωματικό μέλος

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Για την Εξελεγκτική Επιτροπή εξελέγησαν οι κ.κ. . Ταμπάκης Αντώνης, Ασπρίδου Αθηνά, Μπένος Αντώνης.                                                            

 

Στη συνέχεια πήρε το λόγο η κα Τζένη Πρατσίδου-Γκέρτση Παιδίατρος-Επιστημονικός Συνεργάτης του Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευματολογικού Κέντρου Αναφοράς και νέα Πρόεδρος του Συλλόγου «Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες», για την περίοδο 2014-2016, η οποία αναφέρθηκε: 1) Στις αλλαγές και τροποποιήσεις των ιατρικών γνωματεύσεων που αφορούν το επίδομα χρόνιων νοσημάτων, η οποία παρέχεται μόνο όταν διαγιγνώσκεται αναπηρία πάνω από 67%. 2) Στο φάρμακο κυκλοσπορίνη (Sandimmune-NEORAL) που χορηγούνταν μόνο με συνταγή-γνωμάτευση του Νοσοκομείου κάτι που δεν ισχύει από 21/6/13 καθώς χορηγείται απ’όλα τα φαρμακεία με συμμετοχή 10%. 3) Στην τριμηνιαία συνταγογράφηση που μπορεί να συνεχίζεται με συμμετοχή 10%. 4) Στη γνωμάτευση για τα φάρμακα που θα ισχύει για ένα (1) εξάμηνο και μπορεί να τα συνταγογραφεί ο παιδίατρο σας εφόσον υπάρχει σχετική γνωμάτευση από το Κέντρο μας. 5) Σχετικά με τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο που για ορισμένα φάρμακα χορηγούνται για μόνο με ειδική γνωμάτευση από τον ΕΟΦ, παρόλο που σ’ όλες τις Ευρωπαϊκές χώρες χορηγείται με κοινή συνταγή. 6) Στις τροποποιήσεις στη συνταγογράφηση ειδικών ανοσοτροποιητικών φαρμάκων και φαρμάκων εκτός ενδείξεων. 7) Στα φάρμακα για τις ενδαρθρικές που δεν συμπεριλαμβάνονται στον κατάλογο ηλεκτρονικής συνταγογράφησης και οι γονείς αναγκάζονται να επιβαρύνονται οικονομικά για την προμήθειά τους καθώς και στην ειδική μεταχείριση των ασθενών (π.χ. σε στρατολόγηση, σε πανελλήνιες εξετάσεις). 8) Στην περιορισμένη έγκριση φυσιοθεραπειών όπου δίδεται γνωμάτευση από το Νοσοκομείο. και 9) Στις ώρες επικοινωνίας με τους γιατρούς του τμήματος [καθημερινά εκτός Τετάρτης (ημέρα Εξωτερικού Ιατρείου) στο τηλέφωνο 2310-892498 και αποκλειστικά τις ώρες 1.00-3.00μ.μ.]. ΠΑΡΑΚΛΗΣΗ να τηρείται το ωράριο αυτό, γιατί υπάρχει μεγάλη και χρονοβόρα επιβάρυνση για κάθε γνωμάτευση καθώς πρέπει να γράφεται χειρόγραφα. Επίσης ενημέρωσε ότι για κάθε γνωμάτευση απαιτείται η επικύρωση της από τις Υπηρεσίες του Νοσοκομείου, και πρέπει να γίνεται παρά από γονείς / συγγενείς. 10) Στην ηλεκτρονική συνταγογράφση και στη χορήγηση των ιατρικών γνωματεύσεων οι οποίες θα γράφονται αποκλειστικά την ημέρα του Εξωτερικού Ιατρείου (μόνο Τετάρτη), λόγω έλλειψης ιατρικού προσωπικού. 11) Στα νέα τηλέφωνα των ραντεβού για το Ειδικό Παιδορευματολογικό Εξωτερικό Ιατρείο το οποίο είναι το 2310-892500 και 2313 312500.

 

Στη συνέχεια μίλησαν μέλη του ΔΣ που εξελέγησαν και υπενθύμισαν τους γονείς που έχουν γνωστές επιχειρήσεις ή εταιρείες να τις ευαισθητοποιήσουν για την οικονομική υποστήριξη του έργου του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα Β. Ελλάδος με δωρεές ή χορηγείες. Με τη χορηγεία τους μπορούν να καλυφθεί μέρος των εξόδων παιδιών που έχουν την ανάγκη να πάνε στην κατασκήνωση με όλα τα συνοδά ευεργετήματά της που δεν καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία ή άλλες βασικές λειτουργικές ανάγκες του Συλλόγου όπως π.χ. πληρωμή στον ΟΤΕ του τηλεφώνου μας, τις διάφορες επισκευές των μηχανημάτων (φωτοτυπικό, εκτυπωτή), τη γραφική ύλη και αγορά αντιδραστηρίων για τις ειδικές ανοσολογικές εξετάσεις των παιδιών, όταν καθυστερεί η προμήθειά τους από το Νοσοκομείο.

 

Η Ειδική Γραμματέας του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα Β. Ελλάδος κα Μ. Βοζίκη στέλνει και φέτος ταχυδρομικές επιταγές στους γονείς που δεν έχουν τακτοποιήσει τη συνδρομή τους για το τρέχον έτος 2014 ή και για το προηγούμενο. Σας προτείνουμε δύο τρόπους: 1) Να συμπληρώσετε την ταχυδρομική επιταγή που σας στέλνουμε με τα στοιχεία σας (ονοματεπώνυμο και διεύθυνση, παράκληση για τις μητέρες να συμπληρώνετε το επίθετο του παιδιού ή συζύγου, όχι το δικό σας) και να τη στείλετε στην διεύθυνση της κας Μαρίας Βοζίκη που αναγράφεται στην ταχυδρομική επιταγή. και 2) Να καταθέσετε τη συνδρομή σας, στο τραπεζικό λογαριασμό Συλλόγου, Εθνική Τράπεζα της Ελλάδος 234/296016-87,θα δώσετε το όνομα σας στο ταμείο και σε σύντομο χρονικό διάστημα θα σας στείλουμε την απόδειξη.

 

Αν θέλετε να βοηθήσετε και εσείς ή οι φίλοι σας στο Χριστουγεννιάτικο Παζάρι που πραγματοποιείται κάθε χρόνο το Δεκέμβριο, προσφέροντας ένα δικό σας δημιούργημα (γλυκά, μαρμελάδες, λικέρ, χυλοπίτες, τραχανά, ελιές, σάλτσες, κοσμήματα, καρφίτσες, συνθέσεις με κεριά κ.ά) και αν γνωρίζετε επιχειρήσεις ή βιοτεχνίες που θέλουν να βοηθήσουν στο Χριστουγεννιάτικο Παζάρι προσφέροντας προϊόντα (π.χ. χυλοπίτες, βιβλία, χριστουγεννιάτικα στολίδια, κασκόλ, φουλάρια κ.ά) για να πουληθούν στο παζάρι και να ενισχύσουν τον Παιδικό Αντιρευματικό Αγώνα, επικοινωνήστε με τη γραμματεία του Συλλόγου (2310-865189).

Σύντομα θα σας ενημερώσουμε για το πότε και που θα γίνει η Χριστουγεννιάτικη εκδήλωσή μας!

 

ü  ΠΑΡΑΚΛΗΣΗ, όταν έρχεστε στο Εξωτερικό Ιατρείο παρακαλείσθε να δηλώνετε μαζί με το όνομα του παιδιού και κάποιο E-mail επικοινωνίας, για καλύτερη, ταχύτερη και οικονομικότερη επικοινωνία μαζί σας!

 

ü  Θέλοντας να γιορτάσουμε όλοι μαζί την Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας (12 Οκτωβρίου) θα λάβουμε μέρος ως Παιδικός Αντιρευματικός Αγώνας στον 3ο Νυχτερινό Διεθνή Ημιμαραθώνιο που θα διεξαχθεί στη Θεσσαλονίκη. Στην επιστολή που ακολουθεί σας ενημερώνουμε για τη συγκεκριμένη εκδήλωση.

 

ü  Για οποιαδήποτε πληροφορία μη διστάσετε να επικοινωνήσετε με τη γραμματεία του Συλλόγου (2310-865189) ή να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα μας www.paa.gr για να ενημερωθείτε για τις δράσεις μας και να διαδώσετε τον Παιδικό Αντιρευματικό Αγώνα!

 

ü  Σας παρακαλούμε να τακτοποιήσετε τη συνδρομή σας, το οποίο είναι και το μόνο σταθερό έσοδο του Συλλόγου, αφού οι χορηγίες είναι ελάχιστες, για να μπορέσουμε να ανταποκριθούμε στις ανάγκες που προκύπτουν.

 

ü  Σας ευχόμαστε καλό Φθινόπωρο, καλή σχολική χρονιά στα παιδιά σας και παραμένουμε στη διάθεσή σας για οποιοδήποτε θέμα προκύψει! Σας περιμένουμε στον Ημιμαραθώνιο για να ΤΡΕΞΟΥΜΕ Ή ΝΑ ΒΑΔΙΣΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΑΣ!

 

                                                                                     Για το Δ.Σ.

 

   Η Πρόεδρος                                                                                                  Η Γεν. Γραμματέας

 

 

 

ΕΛΛΗΣ ΑΛΕΞΙΟΥ 22, 555 35 ΠΥΛΑΙΑ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ, ΤΗΛ. 2310-865.189

22 EL. ALEXIOU STR, 555 35 PYLAIA THESSALONIKI, TEL 2310-865.189

E-MAIL: laprheum@gmail.com, www.paa.gr

 

Ε. Ρέπα - Φιλίππου                                                                                  Β. Ατέση - Μπακάλη