Στόχοι του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες

 

Κύριος στόχος του συλλόγου μας είναι να βελτιώσουμε με οποιονδήποτε τρόπο τις συνθήκες αντιμετώπισης των παιδιών, που πάσχουν από χρόνιες ρευματοπάθειες. Αυτό σημαίνει:

  • Να έχουμε όσο το δυνατό καλύτερη ενημέρωση πάνω στην ασθένεια του παιδιού μας: προφορική (ιδιαίτερες συνομιλίες με τους θεράποντες γιατρούς, εκλαϊκευμένες ομιλίες, σεμινάρια κ.λ.π), γραπτή (ενημερωτικά έντυπα) ή ηλεκτρονική (Internet: www.printo.it, e-mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. ).
  • Να είναι εύκολος ο εφοδιασμός μας με τα σύγχρονα αντιρευματικά φάρμακα, που είναι κατάλληλα για την παιδική ηλικία (σκευάσματα σε σιρόπια ή δισκία) και που ορισμένα δεν κυκλοφορούν στη χώρα μας.
  • Να γίνεται συστηματική εκπαίδευσή μας καθώς και εκπαίδευση των παιδιών μας πάνω στον τρόπο εκτέλεσης των ασκήσεων φυσιοθεραπείας. Οι ασκήσεις αυτές πρέπει να γίνονται συστηματικά και μακροχρόνια για να επιτύχουμε πλήρη αποκατάσταση των αρθρώσεων που πάσχουν και να προλάβουμε μόνιμες αναπηρίες.
  • Να εξασφαλίσουμε τη συνεργασία ειδικά εκπαιδευμένων ορθοτεχνικών, οι οποίοι να είναι σε θέση να κατασκευάζουν τους κατάλληλους για κάθε περίπτωση νάρθηκες.
  • Να εξασφαλίσουμε την καλή λειτουργία του Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευματολογικού Κέντρου Αναφοράς της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής του ΑΠΘ στο Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, ώστε να είναι ισάξιο με όλα  τα διεθνή αντίστοιχα Κέντρα Αναφοράς.
  • Να προβάλουμε το πρόβλημα της Χρόνιας Ρευματοπάθειας των παιδιών και τις κοινωνικές του προεκτάσεις στο ευρύ κοινό και σε κάθε αρμόδιο κρατικό ή άλλο φορέα του εσωτερικού ή του εξωτερικού ώστε να τους ευαισθητοποιήσουμε.

Για να επιτύχουμε αυτούς τους στόχους, οργανώσαμε και προσπαθούμε να διαδώσουμε τον «ΠΑΙΔΙΚΟ ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟ ΑΓΩΝΑ» στο χώρο μας. Πώς;

  • Οργανώνοντας ευρεία ενημέρωση του κοινού (ομιλίες, ραδιόφωνο, τύπος, τηλεόραση), ώστε να εξασφαλίσουμε κάθε δυνατή κοινωνική, οικονομική και ηθική συμπαράσταση στον αγώνα μας.
  • Ενισχύοντας την επιστημονική έρευνα στις χρόνιες ρευματοπάθειες των παιδιών ώστε να εκσυγχρονίζεται επιστημονικά η αντιμετώπισή τους.
  • Οργανώνοντας την πληροφόρηση των αρμόδιων κρατικών οργάνων ή άλλων φορέων του εσωτερικού ή του εξωτερικού με παραστάσεις και έγγραφα του Διοικητικού Συμβουλίου του συλλόγου μας.
  • Αναπτύσσοντας δραστηριότητες που προβάλουν τον παιδικό αντιρευματικό αγώνα και προωθούν τις προσπάθειες για την επιτυχία των στόχων του (εγγραφή νέων μελών, κοινωνικές εκδηλώσεις, κυκλοφορία ενημερωτικών εντύπων, εξεύρεση πόρων, δωρεές).

Με τους τρόπους αυτούς ο Παιδικός Αντιρευματικός Αγώνας προσπαθεί να υλοποιήσει τους στόχους του ως προς:

  1. Τη λειτουργία του Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευματολογικού Κέντρου Αναφοράς (εκπαιδευμένο ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό, τηλεφωνική και ηλεκτρονική υποδομή για την επικοινωνία ασθενών – γιατρών, διευκόλυνση του εργαστηριακού ελέγχου των παιδιών κ.λ.π).
  2. Την παροχή συστηματικής φυσιοθεραπείας στα παιδιά με χρόνιες ρευματοπάθειες που ζουν στην επαρχία.
  3. Την επίλυση σοβαρών προβλημάτων σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή των παιδιών (παραστάσεις και έγγραφα προς τον ΕΟΦ, την Κρατική Φαρμακαποθήκη, το Υπουργείο Υγείας).