Πορεία και επιτεύγματα του ΠΑΑΒΕ


Η πορεία του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα Βορείου Ελλάδος, συνοπτικά, έχει ως εξής:

Για να υλοποιηθούν οι στόχοι του, έγινε σχεδιασμός δράσεων και ακολούθησε σκληρή δουλειά για τη εκτέλεσή τους. Οι δράσεις είχαν 3 κατευθύνσεις:

 

  1. Την ευαισθητοποίηση του κοινού με την προβολή του προβλήματος των χρόνιων παιδικών ρευματοπαθειών
  2. Την κοινωνική υποστήριξη των παιδιών και των οικογενειών τους
  3. Την εξεύρεση εσόδων.

 

Ευαισθητοποίηση του κοινού

Η προβολή του προβλήματος των χρόνιων ρευματοπαθειών στα παιδιά για την ευαισθητοποίηση του κοινού έγινε με τις εξής δράσεις:

 

1. Ευρεία αφισοκόλληση με το έμβλημα του ΠΑΑΒΕ.

 

 POREIA_afisesNEO_Profile_1.jpg

2. Ομιλίες σε ευρύ κοινό

 

 POREIA_5.jpg

 

3. Ενημερωτικές ημερίδες για τις παιδικές ρευματοπάθειες.

 

POREIA_6.jpg

 

4. Ομιλίες σε κοινωνικές εκδηλώσεις του ΣΦΠΧΡ.

 

 poreia 7

 

 5. Προβολή μέσω των ΜΜΕ, όπως, τηλεοπτικές και ραδιοφωνικές εκπομπές (ΕΡΤ3, ΑΝΤ1, ΜΕGA, κ.ά. κανάλια/ραδιοσταθμοί, συνεντεύξεις, διαφημιστικά spots).

 

6. Παρουσία σε εκδηλώσεις των ΜΚΟ (πχ. ΜΟΝΕΥ SHOW) με έντυπο και φωτογραφικό υλικό,video.

 

POREIA_2.jpg

 

7. Διανομή έντυπου υλικού (γονείς, ευρύ κοινό)

 

8. Ενημέρωση μέσω διαδικτύου για τη λειτουργία του ΠΑΡΚΑ, του ΠΑΑΒΕ και για τα κυριότερα παιδικά ρευματικά νοσήματα (www.printo.it/pediatric-rheumatology, Παιδιατρική Ρευματολογική ιστοσελίδα της PRINTO μεταφρασμένη στα Ελληνικά, PRINTO= Pediatric Rheumatology International Trial Organization, φωτογραφία, printo).

 

 

Κοινωνική υποστήριξη ασθενών /γονέων

Οι κυριότερες δράσεις, συνοπτικά, ήταν οι εξής: 1) Συναντήσεις με ψυχολόγους ή ψυχιάτρους και κοινωνικούς λειτουργούς όλης της οικογένειας 2) Ιδιαίτερες συναντήσεις των ιατρών μόνο με τους γονείς, σε εξαιρετικές περιπτώσεις 3) Συμμετοχή των γονέων στα δρώμενα του Συλλόγου ΦΠΧΡ (π.χ. δράσεις προβολής των χρόνιων ρευματοπαθειών, κοινωνικές εκδηλώσεις) 4) Ίδρυση του θεσμού της κατασκήνωσης. Ο ΠΑΑΒΕ καθιέρωσε την ετήσια αποστολή ενός αριθμού παιδιών με χρόνιες ρευματοπάθειες σε καλοκαιρινή κατασκήνωση, που λειτουργεί για υγιή παιδιά. Ο θεσμός αυτός υποστηρίζεται οικονομικά από χορηγίες διαφόρων φορέων και από τον Σύλλογο «Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες» του ΠΑΑΒΕ.

Στην κατασκήνωση, τα παιδιά ακολουθούν πρόγραμμα θεραπευτικής άσκησης, συμμετέχουν σε πληθώρα δραστηριοτήτων και αναπτύσσουν την ανεξαρτησία και την αυτοπεποίθησή τους, που είναι ιδιαίτερα σημαντικά για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Στα πλαίσια των δραστηριοτήτων τους συμπεριλαμβάνονται και καλλιτεχνικές δημιουργίες (χειροτεχνία, πηλό, κολάζ, ζωγραφική κ.ά) με διάφορα θέματα. Με το θέμα του 2011 («τι νιώθω σε σχέση με ότι μου συμβαίνει, τι φοβάμαι και τι ελπίζω») έγιναν ημερολόγια που αποτελούν καθρέφτη του συναισθηματικού τους κόσμου.

 

Εξεύρεση εσόδων

Οι κυριότερες δράσεις προς εξεύρεση εσόδων, συνοπτικά, ήταν οι εξής:

1. Γράφηκαν επιστολές προς κάθε πιθανό χορηγό (δημόσιους ή ιδιωτικούς φορείς, εταιρίες, τράπεζες, επιχειρήσεις, καταστήματα, Δήμο Θεσσαλονίκης κ.α.)

2. Έγιναν πάρα πολλές κοινωνικές εκδηλώσεις του ΣΦΠΧΡ.

 

 poreia 1

 

3. Πωλήθηκαν χιλιάδες Χριστουγεννιάτικες κάρτες.

 

POREIA_Xr_Kartes.jpg

 

4. Έγιναν πολλά Bazaars.

 

 

5. Ευαισθητοποιήθηκαν τα μέλη για δωρεές οποιουδήποτε ποσού

 

6. Μοιράσθηκαν εκατοντάδες κάρτες με την τηλεφωνική γραμμή ενίσχυσης του ΠΑΑΒΕ.

 

Επιτεύγματα του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα

  • Μετά από πολυετείς προσπάθειες των συλλόγων του ΠΑΑΒΕ δια μέσου των Προέδρων τους αλλά και τις αλλεπάλληλες και τεκμηριωμένες, γραπτές εισηγήσεις της τότε Διευθύντριας της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής και Προέδρου του ΣΦΠΧΡ, Καθηγήτριας κας Φλωρεντίας Κανακούδη-Τσακαλίδου, για την αναγνώριση του έργου ενός ειδικού τμήματος της Κλινικής πάνω σε παθήσεις του Ανοσιακού συστήματος και του Συνδετικού ιστού, συστάθηκε η ίδρυση ενός «Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευματολογικού Κέντρου Αναφοράς» στα πλαίσια της λειτουργίας της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής. Αυτό ήταν ένα σημαντικό επίτευγμα αναγνώρισης του εξειδικευμένου επιστημονικού έργου που προσφέρονταν δωρεάν από 20είας και πλέον, σε ένα δημόσιο Νοσηλευτικό Ίδρυμα 

  • Με την οικονομική υποστήριξη αποκλειστικά του ΠΑΑΒΕ, το Κέντρο εμπλουτίσθηκε με την κατάλληλη τεχνολογική υποδομή ώστε να βελτιωθεί η συστηματική παρακολούθηση των ασθενών και η επικοινωνία γονέων-θεραπευτών. Επίσης, αγοράζονται ακριβά αντιδραστήρια (τα οποία δεν παρέχονται από το Νοσοκομείο) για ειδικές διαγνωστικές εξετάσεις των ασθενών και για ερευνητικούς σκοπούς. Πρόσφατα, έγινε ανάπλαση όλου του Ανοσολογικού Εργαστηρίου με δαπάνη του ΠΑΑΒΕ.

     

    POREIA_8.png 

     

  • Με χορηγίες του ΠΑΑΒΕ γίνεται συνεχής ενημέρωση του επιστημονικού προσωπικού του Κέντρου πάνω στην έγκαιρη διάγνωση των παιδικών ρευματοπαθειών, στην εκτίμηση της πορείας και στη σύγχρονη αντιμετώπισή τους.

  • Τέλος, με δαπάνη του ΠΑΑΒΕ, οι γονείς εκπαιδεύονται από ειδικευμένους φυσικοθεραπευτές στις ασκήσεις των παιδιών που πρέπει να γίνονται καθημερινά στο σπίτι, έτσι ώστε ο συνδυασμός κατάλληλης φαρμακευτικής αγωγής και φυσικοθεραπείας, να φέρουν το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα.

 

Βραβεία – Διακρίσεις

Οι Σύλλογοι του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα έχουν τιμηθεί με πολλές διακρίσεις και βραβεία από διάφορους κοινωνικούς φορείς της Θεσσαλονίκης (Rotaries, Lions, Inner Wheels, IWOG), από την Ακαδημία Αθηνών και από την Ελληνική Εταιρεία Κοινωνικής Παιδιατρικής και Προαγωγής της Υγείας.

 

 

  • 1994: Βράβευση της προέδρου του ΣΦΠΧΡ Φ. Κανακούδη-Τσακαλίδου από IWOG (International Women Organization of Greece) για την ίδρυση του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα

  • 1995 : Βράβευση του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα από τους Ροταριανούς ομίλους Θεσσαλονίκης

  • 1998: Βραβείο Ακαδημίας Αθηνών στην Πρόεδρο του ΣΦΠΧΡ Φ. Κανακούδη-Τσακαλίδου για το επιστημονικό και κοινωνικό της έργο

  • 2002: Βράβευση της προέδρου του ΣΦΠΧΡ Φ. Κανακούδη-Τσακαλίδου από τους ομίλους Lions Θεσσαλονίκης για το κοινωνικό της έργο

  • Οκτώβριος 2008: Βράβευση της Γενικής Γραμματέως Π. Πρατσίδου-Γκέρτση και της Προέδρου Φ. Κανακούδη-Τσακαλίδου του ΣΦΠΧΡ από την Ελληνική Εταιρεία Κοινωνικής Παιδιατρικής και Προαγωγής της Υγείας για τη δημιουργία ιστοσελίδας στην ελληνική γλώσσα με πληροφορίες για τα ρευματικά νοσήματα της παιδικής ηλικίας

  • Δεκέμβριος 2008: Κοινή συνεδρίαση ΕΛΕΑΝΑ και ΠΑΑΒΕ. Βράβευση της Προέδρου του ΣΦΠΧΡ κας Φ. Κανακούδη –Τσακαλίδου από τον Πρόεδρο της ΕΛΕΑΝΑ κο Δ. Κασίμο για την ίδρυση του ΠΑΑΒΕ και το συνολικό επιστημονικό και κοινωνικό της έργο και επίδοση αναμνηστικής πλακέτας

     

Επίλογος

Με τις προαναφερθείσες, συντονισμένες και στοχευμένες δράσεις, οι συνθήκες περίθαλψης των παιδιών, που πάσχουν από χρόνια ρευματικά νοσήματα έχουν βελτιωθεί σημαντικά. Με την ευαισθητοποίηση του κοινού και των παιδιάτρων, οι μικροί ασθενείς φθάνουν πλέον έγκαιρα για εξέταση από ειδικούς στο ΠΑΡΚΑ και διεκπεραιώνονται είτε ως εξωτερικοί ασθενείς ή, όταν χρειάζεται, εισάγονται στην Α΄ Παιδιατρική Κλινική για περαιτέρω έρευνα και θεραπεία. Όταν τεθεί η διάγνωση, αρχίζει η θεραπευτική αντιμετώπιση και η μακροχρόνια συστηματική παρακολούθηση των μικρών ασθενών στο ίδιο Κέντρο.

Σήμερα, τα ρευματικά νοσήματα της παιδικής ηλικίας, ακόμη και τα πιο ανθεκτικά στις θεραπείες, αντιμετωπίζονται έγκαιρα και αποτελεσματικά. Ο χρόνος παρακολούθησης των ασθενών έχει συντομευθεί. Οι επιπλοκές και τα υπολείμματα της νόσου έχουν ελαχιστοποιηθεί. Οι νάρθηκες για την αποφυγή αρθρικών παραμορφώσεων δεν χρειάζονται πια. Οι ορθοπαιδικές παρεμβάσεις περιορίσθηκαν κυρίως σε αρθροσκοπήσεις και επεμβάσεις αποκατάστασης. Σταμάτησε η ροή των αρρώστων προς το εξωτερικό. Τα νέα θεραπευτικά σχήματα, σε συνδυασμό με την έγκαιρη και εντατική φυσικοθεραπεία, έχουν επιφέρει άριστο αποτέλεσμα αποκατάστασης σε πάνω από 80% των μικρών ασθενών που πάσχουν από σοβαρή χρόνια αρθρίτιδα. Και το σύνθημα του ΠΑΑΒΕ στο ξεκίνημά του, να επιστρατευτούμε όλοι για να διώξουμε τον πόνο και να φέρουμε το χαμόγελο στα χείλη των παιδιών είναι πια μια πραγματικότητα.